Estimad@ Compañer@s:
Estudio sobre Fibromialgia. Nos han pedido colaboración para participar en este estudio. Los datos quedan en el anonimato y asegurada tu confidencialidad.
http://www.lackofunderstanding.nl/ CLICA ESTE ENLACE, te llevará unos 20 minutos.
Si entre todos ayudamos quizás tengamos una oportunidad. Pásalo a tus amigos, socios y enfermos
Junta Directiva de la Plataforma Nacional FM, SFC, SWM, reivindicación de derechos
Mediante esta carta me pongo en contacto con usted con el fin de solicitarle su ayuda en el reclutamiento de participantes para un estudio internacional a gran escala, que se llevará a cabo íntegramente por Internet, sobre la comprensión y la falta de comprensión de las enfermedades reumáticas. El estudio ya se está llevando a cabo en la Universidad de Utrecht, en Países Bajos, con la colaboración de pacientes holandeses e investigadores internacionales. Este estudio ha sido aprobado por el Comité Holandés de Ética Médica del Centro Médico Universitario de Utrecht.
Los pacientes holandeses con fibromialgia y artritis reumatoide informan de que la falta de comprensión o entendimiento (invalidación) de su enfermedad supone un tema importante en sus vidas. El propósito del presente estudio en Internet es examinar la cantidad de invalidación por parte de los demás que es experimentada por las personas con una enfermedad reumática. Queremos también examinar las consecuencias de dicha invalidación y comparar los resultados con los obtenidos en otros países. El cuestionario está en castellano y puede ser rellenado por cualquier persona con una enfermedad reumática: cumplimentarlo le llevará 20 minutos, aproximadamente. La participación es voluntaria y anónima.
Para contar con información representativa, nos gustaría reclutar tantos participantes como sea posible. Tratamos de llevar a cabo este objetivo alojando en diferentes páginas web de asociaciones de pacientes información sobre el estudio y un enlace al mismo. Siguiendo este método, ya hemos reclutado más de 1000 participantes en Países Bajos y Bélgica. Nos gustaría preguntarle si su asociación estaría dispuesta a alojar en su página web un enlace a nuestro estudio e información sobre el mismo. La información alojada sería la siguiente:
BUSCAMOS PARTICIPANTES PARA RELLENAR UN CUESTIONARIO SOBRE LA COMPRENSIÓN Y LA FALTA DE COMPRENSIÓN DE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS:
Buscamos pacientes con alguna enfermedad reumática que quieran participar en un estudio por Internet. Únicamente tendrán que cumplimentar un cuestionario que les llevará aproximadamente 20 minutos. El objetivo del estudio es examinar la cantidad de comprensión y falta de comprensión que experimentan las personas con una enfermedad reumática. Las consecuencias de esa comprensión o falta de ella serán también estudiadas. El estudio se está llevando a cabo por investigadores de la Universidad de Utrecht (Países Bajos), en colaboración con investigadores de otras universidades en Detroit (EEUU), Coimbra (Portugal), Marburgo (Alemania), Gante (Bélgica) y Barcelona y Jaén (España). El estudio está financiado por la Asociación Holandesa de Artritis. Si desea más información o desea participar, por favor, haga clic en el siguiente enlace: www.lackofunderstanding.nl
Universidad de Utrecht, Departamento de Psicología Clínica y de la Salud.
